J’ai la maladie de Crohn…et vous?

Journée mondiale des MII

Vivre avec une maladie chronique, c’est tough. La maladie est invisible mais, pourtant, les symptômes sont omniprésents. Depuis que j’ai reçu mon diagnostic de maladie de Crohn, ma vie a complètement basculé. Je suis devenue la fille plate, fatiguée qui choke souvent les activités. Une maladie chronique, c’est sournois, imprévisible et incurable. Je peux être en pleine forme le lundi et être incapable de me sortir du lit le mardi.

Ce qui est encore plus difficile, c’est de devoir se justifier aux autres parce que ce handicap n’est pas apparent. On tient la porte à une personne en fauteuil, mais on me refuse l’accès à la toilette du commerce. Je ne peux pas en vouloir, car l’être humain nord-américain est fait ainsi. Nous voulons le voir pour le croire. Justement, la fondation Crohn et Colite Canada est à la recherche d’un moyen qui nous permettrait d’avoir accès à TOUTES les toilettes sans devoir nous battre, genre un bracelet ou une carte qui dit : « Je dois chier, ta toilette ou ton plancher? ». La lutte est loin d’être gagnée, mais je souhaite conscientiser le plus de gens possible face à ces calvaires qui nous sont tombés sur la tête, mais qui ne sont pas écrits sur notre front.

J’ai d’ailleurs écrit un petit billet à ce sujet: https://mabanlieue.net/single-post/2018/01/08/Laval-il-est-temps-quon-se-parle-de-lacc%C3%A8s-aux-toilettes

Comment tout a commencé

Je venais à peine d’avoir 19 ans quand mon état général s’est mis à se dégrader. J’avais toujours mal partout, j’étais fatiguée plus qu’à l’habitude et je me suis mise à avoir du sang et du mucus dans mes selles. Après quelques semaines à me dire que ça allait passer, je me suis rendue à l’hôpital et après quelques dizaines d’heures d’attente, on m’a référée en gastroentérologie là où j’allais rapidement recevoir un diagnostic qui allait changer ma vie. Je n’avais jamais entendu parler de la maladie de Crohn avant qu’elle ne me tombe dessus comme dix tonnes de briques. Ça surprend et ça fesse (sans mauvais jeu de mots).

La maladie de Crohn et la colite ulcéreuse sont des maladies qui causent l’inflammation de la paroi du tube digestif (également appelé le tractus gastro-intestinal) et qui peuvent empêcher votre organisme de digérer les aliments, d’absorber les nutriments et d’éliminer les déchets de manière saine.

– Crohn et colite canada

Depuis la tombée du diagnostic, les années se suivirent et ma santé s’est détériorée. Les traitements ne fonctionnaient pas, je perdais du poids et l’angoisse me rongeait l’intérieur. Entre les crises et les semblant de rémissions, mon alimentation était réduite à des pâtes avec un peu de sel et des shakes de protéine tellement j’étais carencée en toute. J’ai tout de même eu la chance de donner la vie à deux magnifiques filles mais disons que je ne garde que de souvenirs cauchemardesques de mes grossesses.

Y’a (quand même) de l’espoir

Je saute un peu du coq à l’âne parce que des histoires de Crohn et de Colite, y’en a à la pelletée. En vrai, nous sommes plus de 270 000 canadiens à vivre avec une maladie inflammatoire de l’intestin et nous avons chacun notre récit à raconter. Je fais partie des « chanceuses » qui a pu trouvé un traitement qui fonctionne mais qui coûte la totale. Par chance, j’ai accès à de bonnes assurances et une partie des frais sont absorbés par la compagnie pharmaceutique Abbott sinon il me serait impossible de me le payer.

En 2018, on croit que plus de 270 000 Canadiens vivent avec une MII. D’ici 2030, ce chiffre devrait atteindre les 403 000 (soit 1 personne sur 100).

– Crohn et colite canada

Lorsque je dis que je suis atteinte de cette maladie chronique, on me parle automatiquement de la nourriture. De ce que je peux ou ne peux pas manger. Je le sais que c’est de bonne foi mais après 15 ans de vie commune avec la maladie, ces constats alimentaires deviennent quelque peu irritants. Je ne suis pas juste intolérante au gluten ni aux produits laitiers. Je ne bois pas de lait mais je mange du fromage et ça se passe très bien. J’ai coupé la viande il y a un an, je mange de la salade, des oignons, du pain et je bois du décaf avec du lait d’avoine. Ma vie n’est pas plate et je trouve le moyen de me nourrir adéquatement. Je côtoie d’autres fabuleux humains également atteints d’une MII qui mangent des steaks, qui prennent du café filtre bien corsé et d’autres qui ne digèrent pas les petits fruits ou le gluten. À chacun sa maladie, à chacun sa réalité. Ce n’est pas à nous de la contester.

Ne soyez pas dégoûtés par vos selles

À chaque jour, nous flushons beaucoup d’informations importantes. Prenez un petit moment pour vérifier ce qui vous sort du corps: sa couleur, sa forme, sa texture etc… Je ne vous dis pas de prendre des gants et de tâter vos excréments mais plutôt de jeter un coup d’oeil de façon aléatoire surtout si vous avez des petits symptômes qui apparaissent ici et là. Ça pourrait littéralement vous sauver la vie!

LES SYMPTÔMES SUIVANTS PEUVENT ÊTRE DES SIGNES DE LA MALADIE DE CROHN OU DE LA COLITE ULCÉREUSE :

 Douleurs abdominales, crampes;

Diarrhée (selles sanglantes; avec la colite);

Nausées et vomissements;

Diminution de l’appétit et perte de poids;

Fièvre;

Anémie;

Fatigue.

– Crohn et colite canada

J’ai quelques années derrière la cravate et bien que je ne sois pas une spécialiste, je peux certainement vous écouter, vous conseiller et vous guider vers les bonnes ressources.

Vous pouvez également retrouver toutes les informations sur le site de Crohn et Colite Canada: https://crohnetcolite.ca/

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